Искать:

Помогите спасти жизнь

22Здравствуйте! Меня зовут Анастасия Шахова, я мама маленького Илюши Шахова (2020 года рождения). Обращаюсь к Вам с личной просьбой, потому что только силами крупных организаций можно решить вставшую перед моей семьей проблему.

Илья родился здоровым ребёнком, без патологий и отклонений. Но уже через 2 недели мы заметили, что ребенок слабый, не было попыток удерживать голову. Начались многочисленные походы по врачам. Никто не мог установить истинную причину состояния ребёнка. И только осенью 2020 года диагноз Илье наконец поставили: спинальная мышечная атрофия тип l. Диагноз подтвержден генетическим тестом.

Это редкое генетическое заболевание приводит к постепенной атрофии мышц. Заболевание носит прогрессирующей характер. Слабость начинается с мышц ног, постепенно доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Люди со СМА заперты в своем теле при абсолютно сохранном интеллекте, если ничего не делать, с l типом СМА редко доживают до 2х лет. Илье уже 1 год и 3 месяца.

И на сегодняшний день в мире есть препарат, способный остановить нашу болезнь и сохранить ребенку жизнь. Это самое дорогое лекарство в мире Zolgensma. Поскольку препарат Золгенсма не зарегистрирован на территории РФ и поэтому не может быть предоставлен за счёт бюджетных средств, нами был открыт благотворительный сбор на лечение. Стоимость лекарства составляет 150 343 750 млн. руб.

Уже более 6 месяцев мы ведем этот сбор и просим каждого помочь нам. К сожалению, заработать самостоятельно такую огромную сумму для обычной волгоградской семьи из небольшого городка Фролово не под силу.

На сегодняшний день мы собрали 63 067 910 руб., что составляет только 42 % от общей суммы. Ситуация осложняется тем, что на закрытие сбора осталось не так много времени. Илья получает поддерживающий препарат Рисдиплам и он закончится 1 cентября. Малышу ни дня нельзя без этих капель и последняя надежда спасти мальчика - закрыть сбор на укол препарата Золгенсма, который, в отличие от пожизненного Рисдиплама, ставится единожды.

Илью поддерживает фонд "География добра" https://geografiyadobra.ru/m/catalog/ilya-shakhov/?sphrase_id=18184 Узнать подробнее историю Ильи можно на официальной странице сбора в Instagram-аккаунте @instagram.com/sma_1_ilya_help?utm_medium=copy_link

С огромным уважением и надеждой на помощь, Анастасия Шахова! Телефон для связи +7 904 771 07 25

Комментарии посетителей

Для добавления комментария, необходимо авторизоваться
0 комментариев